Поиск ответа и боль внутри

После лечения Володя захотел снова есть. Страх перед едой уходил медленно, мальчик всё чаще пробовал что-то необычное для себя — от мягких маффинов до кабачков. Первым шагом стало безглютеновое печенье, которое Володя выбрал в магазине. Потом — огурец, позже была рыба в кляре. «Я ушла на собрание, а муж прислал фото: Володя сам ест рыбу. Первый раз», — улыбаясь, говорит Анастасия.

Сдал «зачёт» по картошке

По словам Анастасии, чтобы накормить Володю, мог уйти весь день. Сын соглашался есть только под рекламные ролики, и родным нужно было листать каналы, ждать нужный момент. Постепенно семья перестала выходить из дома: с собой приходилось брать термосы, специальную еду и искать, где её разогреть. Родители заметили, что под светом рекламного щита Володя ест спокойнее — стали ходить туда специально.

Однажды родители решили не настаивать — пусть он сам сделает выбор. «Проголодается — поест», — подумали они. Володя продержался сутки, но так и не притронулся к еде. 

Параллельно менялось и поведение Володи. Мальчик перестал встречать папу у двери, не отзывался на имя, часто прятался за шторой. «Сначала я думала, что он просто скучает по брату или обижается на нас», — вспоминает Анастасия. 

Она обращалась к врачам, но в ответ слышала: «зубы», «стресс», «перерастёт». Об аутизме не говорили — или не хотели, предполагает мама. Не выдержав неопределённости, Анастасия решилась на первое обследование — проверку слуха. Всё оказалось в норме. «Я расплакалась. Потому что поняла — это не слух. А если не слух, значит, всё серьёзнее», — вспоминает она. 

Но после возвращения домой он перестал есть. Даже воду не пил. «Сын сильно похудел, и у него вывалился огромный живот, а ручки при этом были такие худенькие», — вспоминает мама Володи. В стационаре обнаружили воспаление желудка — еда вызывала боль, но Володя не мог это объяснить, поэтому просто не ел.

Анастасия настояла на консилиуме врачей. Назначили лечение. Состояние Володи стало улучшаться, но тревожиться семья не перестала. «И всё равно было очень страшно, — говорит мама. — Страшно, что это ненадолго. Что снова всё сорвётся».

Как объясняет Алёна Бан, ребёнок с РАС может есть только при строго определённых условиях — например, в привычной обстановке. Иногда дети просто отказываются от еды. Причиной могут быть боль, нарушенное ощущение голода или, что бывает чаще всего, сенсорная перегрузка. Последнее возникает, когда вкус, запах или текстура еды воспринимаются слишком резко, и ребёнку просто трудно это выдержать. Отсюда жёсткие ритуалы, страх перед новыми продуктами и острые реакции.

По её словам, у детей с РАС пищевая избирательность часто сочетается с социальной отстранённостью. Еда вызывает сенсорную перегрузку, а трудности с восприятием сигналов выглядят как замкнутость — ребёнку просто сложно обрабатывать информацию.

Анастасия начала искать информацию сама и узнала об ABA — системе, где навык разбивается на шаги и закрепляется через поощрение, чаще всего сладкое. По словам Алёны Бан, такой подход помогает детям с РАС осваивать базовые навыки: есть, общаться и справляться с бытовыми задачами. Но с Володей метод не работал — к еде он был равнодушен.

Справиться самостоятельно не получалось, а подходящих специалистов в России, по словам мамы, найти было почти невозможно. Семья поехала в Израиль, там впервые прозвучал диагноз — аутизм. Выяснилось, что у Володи нарушена имитация: он не может повторять за взрослыми, как это делают другие дети. Люди учатся с помощью подражания: говорить, играть, есть. Без имитации ребёнку трудно освоить даже простые вещи, и в израильском центре с Володей начали развивать этот навык.

Диета оставалась строгой: никакого глютена, молочки и сахара. Но, по словам мамы, Володя относился к запретам спокойно: «Потому что у него есть выбор — другая еда». Вместо фастфуда в рационе появились овощные снеки — свекольные и тыквенные чипсы.

Сенсорная работа и терапия вернули интерес мальчика к готовке. «Когда я на кухне, сын рядом — помогает», — говорит мама. Сейчас Володя сам собирает себе завтрак, готовит с семьёй с ужин и уверенно нарезает овощи. «Я показала — сын взял нож и справился без страха», — рассказывает мама. Позже в школе Володя сдал «зачёт» по картошке: нарезал овощи кубиками, соломкой и кружочками.

Подкрепления для развития навыков пришлось искать нестандартные. Центр подобрал сенсорные стимулы — например, Володе нравился звук монет, падающих в копилку, или стук игрушек. Работа выстраивалась так: сначала — мальчику нужно было выполнить задание, а потом — любимый звук как награда. Вскоре Володя начал реагировать на мир и учиться.

Малина, черешня, арбуз — раньше Вова обходил всё красное стороной. Но однажды увидел, как девочка ест клубнику с явным удовольствием. Помолчал. Подошёл к ягоде. Попробовал. «Всё вкусно очень», — выдал через пару минут мальчик и съел всю купленную клубнику. С тех пор уже не боится цвета, если вкус хороший.